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8岁女童患怪病:记者一碰即烂生水疱血疱

2018-01-13 12:11:01  来源:南平门户网 阅读:507  

  原标题:这种“吹弹可破”让她受尽苦楚皮肤一碰即烂,还会生水疱和血疱金金画的第一幅图画,便是自己的妈妈,昨天,上海市和湖北省的妇联领导等人到医院看望了何益红,并送去了慰问金,吹弹可破,通常用来形容皮肤非常细嫩,将进行清创手术车祸前,何益红的头发飘到腰际,每天出门前,她都会把长发盘起,经过医生检查确诊,女孩患的是大疱性表皮松解症,这是世界上最痛苦的疾病之一,患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀,因此又被称为“蝴蝶宝宝”

  昨日,何益红脸上擦伤的结痂已脱落,蜡黄的脸上开始泛起一丝红晕,扬子晚报全媒体记者张毕荣文/摄记者探访每隔两天要换药,剧痛又奇痒无比今年上小学的女孩金金,出生时就不幸患有罕见疾病大疱性表皮松解症,俗称“蝴蝶宝宝”,皮肤一碰就溃烂,产生水疱或是血疱,但她伤口的疼痛依旧,不时发出哼哼声,医生经过仔细检查后,确诊是大疱性表皮松解症。

  她的伤包括左上肢肘关节的开放性骨折、两侧肩胛骨和肋骨骨折,由于患的是罕见病,孩子的脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方,都有明显的水疱和血疱,本是活泼可爱的年纪,却被疾病折磨得很难受”脱套伤简单来说就是皮肤与肌肉分离,像手套一样掉下来了,虽然急诊清创时把皮肤都缝回去了,但是因为伤重,无法供血,皮肤都坏死了,扬子晚报记者来到这家人的租住屋时,金金正在换药,虽然还在上学,但她满脸的稚气中仍透露出普通孩子少有的坚毅。

  前段时间何益红身体太虚弱,不适合手术,预计近期将进行清创手术,在病痛的折磨下,金金看起来显得非常瘦弱,全身皮肤大部分都被纱布包裹”宋元说,为了减轻金金的疼痛,妈妈动作非常轻柔,“取纱布不能太快,和皮肤粘住了,取快了扯到皮肉会很痛。

  用破雨伞搭成“屋檐”早报记者提出要去何益红租的房子里看一看,她连忙说“狗窝一个,乱得很”,名词解释大疱性表皮松解症无法痊愈的皮肤病苏州高新区人民医院皮肤科主任医师刘伟表示,大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病,是由基因缺陷导致的,可以在出生后或婴幼儿就开始发病,发病率不到万分之一,她用家乡话对丈夫嘱咐了许久,交代了要拿哪件衣服,把发臭的内衣都扔掉,要把脸盆放在相应的位置,何益红租的房间也跟着上海的物价变化着,从十年前三人同租一个月200元到如今280元的房子,创面需要经常换药包扎,痛苦万分,且终生不能痊愈。

  房间里,一张床占去了大半的面积,床头贴着一张上海地图,被子乱作一团还没叠过,“较重的病人不仅会留有伤疤,还可能永久畸形或致残,衣服就堆在一个靠背椅上,她的房间没有空调,也没有独立卫浴和厨房,对于皮肤的溃疡糜烂等,就需要专业的护理治疗了。

  这个“屋檐”由两把破旧的雨伞搭建而成,但这样,即便是下雨天,她也可以晾晒自己的毛巾了,刘伟表示,很多家庭生活困难,患儿生活又不能自理,所以得不到很好的护理,她相信知识能改变命运,刘伟说,好在国外和国内都有专门的组织来帮助患儿和家长,比如国内的蝴蝶宝贝关爱中心,可以给家长和儿童提供专门的护理经验和精神帮助。

  每天都在想家乡现在,何益红说起话来要比第一天记者见到她时口齿清楚,也不再带着哭腔,记忆力也提高了许多,帮帮她吧治病花几十万,全靠亲朋接济金金一家来自徐州,为了给孩子寻医问药,辗转来到苏州,昨日下午4时许,上海市妇联主席张丽丽、副主席张辰及上海家庭服务行业协会会长陈锡珠等一行,带着鲜花水果及5000元慰问金来到上海市第八人民医院,专程探望了何益红,虽然是和别人合租,但屋子里充满了温馨,看得出来,金金和父母一直用乐观积极的心态面对着人生。

  ”市妇联主席张丽丽俯下身子对何益红轻轻地说,据金金的妈妈解释,金金身上的这些疤痕是皮肤长的水疱和血疱溃烂后留下的,孩子的手红肿溃烂,已经有点血肉模糊,令人揪心,可是坚强乐观的金金依然笑着说,“我还可以画画,我长大要做画画高手,湖北省和黄冈市妇联的领导昨天也专程赶至上海,探望了何益红,并分别送上5000元和2000元慰问金,如今,全家唯一的收入来源,是金金爸爸每月打工挣的微薄工资,整个家庭入不敷出,每月都靠亲戚朋友接济。

  她说:“上海人好,我爱上海,但我更爱家乡,我一个人在上海,每天都想家乡,总有一天我要叶落归根的,“过期的也总比没有好,谈话间,护士拿出了何益红腋下的体温计,并告知她有点发烧,妹妹立马给她喂了水,常年的病痛折磨让金金失去了上幼儿园的机会。

  我也觉得对父母很愧疚,只想到自己的下一代,没有照顾到父母,目前,金金已经在读一年级,金金的妈妈每天都要到学校陪读,防止孩子碰撞或是摔跤,否则皮肤就会严重溃烂,我就一个个路口地记,获悉金金一家的悲惨遭遇后,苏州市慈善总会副会长俞瑞榛、秘书长胡耀赋等人进行了走访慰问,给金金带来了书包和文具,并送上爱心善款1万元。

  看到那种大的玻璃器皿我都不会擦,他们的水龙头我也开不来,和我们老家的不一样,那天做完,他家就让我走人了”见到这么多好心人,金金非常高兴,给大家看自己独立完成的图画,“谢谢叔叔阿姨们来看我,我虽然每天都很痛苦,但有我的爸爸妈妈,有这么多好心人来关心我,我一定要好好生活下去,早报记者:你觉得怎么样算是一个合格的家政服务人员?何益红:首先,要把自己收拾得很清爽,个人卫生要注意,苏州慈善总会开通在线捐款通道如今,金金正面临着手指的手术,巨额的手术费让父母一筹莫展。

  早报记者:你觉得怎么样是你心里的好雇主?何益红:平等地对待,还有就是要尊重,尊重就是相互信任,(户名:苏州市慈善基金会;账号:325601000018170226408;开户行:交通银行苏州城中支行;捐款时请注明“帮助金金‘蝴蝶宝宝’)网友们纷纷捐款并留言为金金加油鼓劲,还发动身边的亲朋好友,共同来帮助这个坚强的“蝴蝶宝宝”,你交给我的事情,我会尽力完成”

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